Na jó, csak úgy szimplán: Nincs jogod elvenni az emberektől a gyógyulásba vetett hitüket (ld. a kemó mint biztos halál, a TE honlapod viszont a biztos gyógyulás).
Ennyi. Ha ezt teszed akkor rosszabb vagy mint a dögkeselyűk.
Jó lenne ha csinálnád :) Tündével nem is tudom mióta nem beszéltem, nagyon sajnáltam, hogy abbahagyta, ő volt a lelke az egésznek - de néha bizony váltani kell.
A Gleevecnél meg szerintem addig örülj amíg adják (ha jól sejtem nem a Kékgolyóba jársz, ott nem szeretik ha ilyen gyógyszer viszi el a költségvetésüket). Elvileg megelőzésre is nagyon jó olyan esetekben ahol már nincs daganat, csak ugye az OEP csakis és kizárólag operálhatatlan és áttétes esetekben adja.
(A férjemnél eszméletlenül sok lokális áttét volt (kb. 6 éve műtötték), a mostani CT-ken meg vannak izgi dolgok, de évek óta nem változott semmi, azt pedig, hogy ezek sima nyirokcsomók vagy daganat, csak a műtét tudná eldönteni - de annak semmi értelme jelen esetben. Szerintünk nyirokcsomók, annak meg kifejezetten örülünk, ha az orvosok szerint nem azok, így legalább van gyógyszer:))
Ez van, ez még mindig a legkisebb rossz.
(Szurkolok a CT-hez!!! Rendben lesz :))
(ha visszaolvasol akkor a név nélküli hozzászólások többsége szerintem az enyém, a nemrég töröltetett nickemhez tartoznak)
Hát az biztos, hogy mindenki mást mond, az én tapasztalatom az, hogy nemcsak hogy a homeopata, ilyen-olyan természetgyógyász, bio-izé árus (búzafűtől kezdve mindent mondanak), hanem az orvosok is mást mondanak. Az egyik onkológus szerint mindenképpen szedni kell a glivecet, a másik onkológus szerint pedig nem (mármint nekem). Úgy van, ahogy mondod: igy legyen okos az ember. Nem tudsz okos lenne, szedjük össze az információkat, és próbálunk valahogy segiteni magunkon. Ezért jó a fórum, meg tudjuk beszélni a tapasztalatokat. Ibolya
TUdom, hogy a Tünde már nem csinálja, beszéltem vele, tartjuk a kapcsolatot. Az igazat megvallva, én ajánlottam fel, hogy folytatom, ezért kapcsolódtam be a Fórumba, hogy felmérjem a helyzetet, egyáltalán, hogy van-e igény erre az egészre. Kapcsolatban vagyok az olasz GIST egyesülettel is, tisztára magán alapon, az remekül működik, az olaszok nagyon kommunikativak. Szóval, ha van rá igény, én csinálnám, ami tőlem telik. Csak nem vagyok közlekedés képes, sajnos. Amit a mellékhatásokról irtál, elég ilyesztő. Eddig akárkivel beszéltem, mindenkit kiüt. Nekem szept.01-én lesz CT, kiderül, van-e még bennem daganat valahol. De mindenképpen adni akarják a glivecet, megelőzésnek. Tudom, hogy aki áttétes, annak mindenképpen szedni kell. Hogy értetted, hogy a férjednek "szerintünk nincs semmi"? A vizsgálatok kimutattak valamit? Mióta gist-es? Műtötték? Ibolya
Na, kellett nekem utánaolvasni a dolgoknak. Kiderült, hogy pl. a tutibiztos fluoridmentes lenyelhető gyerekfogkrémünkben (nenedent) meg valami fagyállóxar van. Mehetünk holnap a bioboltba újat venni (és ezt is bioboltban vesszük!).
A fluoridot meg abbahagyjuk - amiket olvastam elég ijesztően hangzottak. A picinél elértük amit akartunk, holnaptól nem kap többet, marad a schüssler só. Valszeg a férjemmel is azt kezdem el szedetni.
(a fluorid az egyébként heti 1 tablettát jelent a kicsiből amit gyerekeknek adnak - és kb. 2 hete, de még elég bizonytalanok vagyunk, hogy van-e értelme. Tisztított vizet iszunk, abban valszeg semmi fluorid nincs már, ezért a dilemma. A kisebbik gyerekünknek elkezdtek málni a frissen kibújt tejfogai, kb. 1 hónapja adunk neki fluoridot és azóta az átlátszó fogak elkezdtek fehéredni és nem málnak tovább. A dilemma viszont állandó, hogy meddig is adjuk neki - mert a hatás egyértelmű, amiket viszont olvasunk az inkább riasztó... Gáz, hogy sehonnan sem kap az ember normális infót, mindenki mást ajánl, az egyik homeós doki ajánlja a Zimafluort is, a másik meg csak a Schüssler sót... így legyen okos az ember)
Pont ezt írtam (ld. fogak)... a kálciumot is írtam (ld. nem tolerálja a gyógyszer - ezt nem csak mi tapasztaltuk).
Ez van. Ez a kisebbik rossz. Most a fluoriddal játszunk. Beépülni már nem fog, de hátha lassítja a dolgot, 20 év múlva meg majd új fogat növesztenek neki :))))
Bárcsak az összes citosztatikumnak ennyi mellékhatása lenne összesen... (a Gleevec tényleg trükkös gyógyszer, ha valaki nem változtat mellette a teljes életmódján akkor húzós is lehet)
a férjem szedi GIST-re, nála a fáradtság a legnagyobb gond plusz a fogai mennek szét miatta (halálra keresi magát rajta a fogorvosunk), a többi az elenyésző (sokkal érzékenyebb lett a bőre, ha megfázik az azonnal a tüdejére megy, a szőke haja bebarnult és hasonló apróságok).
Sok múlik az ételen plusz ugye kell a kiegészítő (1 hónapig nem szedte mellé az Av-t és sokkal rosszabbul tolerálta).
Nem tudom, hogy mi van most a GIST-es klubbal, Tünde sajnos kiszállt, azóta ha jól sejtem senki se csinálja :( Ha felhívod a gyártó céget akkor biztosan tudnak erről mondani valamit! (Ott sok az érintett, biztos, hogy sok jó tanácsot kapnál)
Sajna a Gleevec elhagyhatatlan, ha valakinél áttét van vagy még ott van egy daganat és abbahagyja, akkor sokkal intenzívebben lángol fel újra a betegség :( (A férjemnél fogalmunk sincs, hogy van-e valami, szerintünk nincs, de a fene kockáztat)
Érdemesebb kiksíérletezni, hogy mitől nem lesznek a mellékhatások (a többségnek nincs semmi komoly, a férjem is ugyanúgy tud dolgozni stb. Gondolom korfüggő is a dolog, a fiatalabbak sokkal jobban viselik.)
Ja igen. Azt is érdemes lenne kikísérletezned, hogy a nap melyik részén van kevesebb mellékhatás! Óriási különbségek lehetnek! (Ha pl. bezuhansz a gyógyszer bevétele után akkor érdemes vacsora után, hogy a nagyon álmos szakasz éjjel legyen stb.)
Köszönöm a jó tanácsokat. Én annyira rosszul voltam tőle, hogy felkelni sem birtam, undorodtam ételtől-viztől. Nem tudom, hogy lehet ezt hosszú ideig birni. Te mire szeded és mióta?
A gleeveccel trükközni kell, akkor bírni fogod! Néhány (saját tapasztalatú) trükk:
1. soha ne vedd be üres gyomorra, legyen benned jó sok szilárd kaja (ld. leves nem elég) és minél több szénhidrát. Ha a gleevec után furán érzed magad akkor egyél egy kis szénhirdátot és jobb lesz! (akár a sima csoki is elég - vagy legyen nálad szőlőcukor). Gondolom hirtelen úgy megterheli a májat, hogy ezért zuhan a cukor (tipp... szigorúan laikusként)
2. úgy látjuk, hogy ütközik a kálciummal (Calcium Sandoz pl.) - még akkor is, ha nagy az eltolás a gleevec és a kálcium bevétele között. A magnéziummal nem volt gond.
3. Ne egyél közvetlenül előtte/utána joghurtot
4. szedjél mellette valamit ami véd a mellékhatások ellen (pl. Avemar vagy mostanában árulják az Onkomart ami nekem bevallom, hogy sokkal szimpatikusabb - vagy bármi mást amit kemó mellett is szedne az ember.)
5. Sok rost stb. Tehát minél egészségesebb életmód
6. Sok folyadék (víz!!!!!) - segítsd a májad!
7. Ha nagyon kiüt a gleevec akkor elgondolkoztató, hogy a májad nem igazán szereti - valami májvédő sem árthat (pl. máriatövismagolaj, néha 1-1 legalon kúra)
8. Pihenj sokat, legyél sokat a friss levegőn - ha tudsz végezz valami könnyű sportot (Tai-chi, jóga, úszás, túrázás, gyaloglás - akármi... amit bírsz)
9. A fvs-t gyönyörűen megemeli a propolisz és ha jól emlékszema kakukkfű (ha közben túlságosan lezuhanna ezért felfüggesztenék a gyógyszer szedését)
Új belépő vagyok. 59 éves rk.nyugdijas. Áprilisban műtöttek vékonybél daganattal. A műtét jól sikerült, kivágtag egy 15 cm-es darabot, állitólag tiszta körülötte minden. VIszont a TB vagy hogy hivják most, nem fizeti a PET-et, majd lesz egy sima CT. A Glivecet nem tudtam szedni, annyira rosszul voltam. Majd mégegyszer nekifutok. Érdekelne, hogy egyrészt van-e közöttetek olyan, aki Addisonos is (mint én) és GIST-es is, másrészt hogy olyan van-e, akinek nincs áttét és megelőzésképpen kapja a Glivecet. Köszönettel. Ibolya
Van eladó 2 doboz 90 db-os bontatlan Cardianax kapszulám. Édesapám szedte Flavogeninnel együtt, de sajnos már nincs rá szükség, ez megmaradt. Amennyiben érdekel valakit, kérem, hogy e-mailt írjon.
15 000-ért odaadom (18 000-ért vettem, számlám van róla)
Szia, ha van rss reader-ed, akkor csak abban hozzáadod a blogot. Google readert tudom javasolni. Belepillantottam ebbe a blogba, amiről beszéltek, érdekes és hasznos...Isten'ments, hogy hasonló helyzetbe kerüljek.Mindig is csodáltam, hogy mennyi élni akarás van a beteg emberekben, és mennyi erő.
Szerintem nem lehet, de nem is kell. Ez a blog attól jó hogy természetes, emberközeli és csak 50%-ban íródik nekünk. A hölgy célja az is, hogy kiírja magából ezt a szörnyű időszakot.
Bár az utolsó bejegyzése elég szomorú, mégis annyi igaz dolog van benne, különösen amit a végén írt. Minden története egyre inkább érdekesebb, kíváncsi leszek a következőre...
Én is találkoztam már ezzel a bloggal, viszonylag új és teljesen egyéni megközelítésű. Nagyon érdekes dolgokra világít rá, bár néha nehéz követni. Hasznos segítség lehet, ajánlom én is mindenkinek.
Igazából azért nem tudom a biztosítás menetét mert mi elég hamar feladtuk.. (a gyerekek miatt akartunk kötni egy megtakarításos életbiztosítást mindkettőnkre de végül hagytuk a fenébe - pedig megkötni megkötötték volna, még a pénzt is beszedték volna csak fizetni nem fizettek volna semmit)
Úgyhogy most nincs életbiztosítás, remélhetően nem lesz gond a hitel ideje alatt... (miért lenne?)
ez a max balesetre... sajna nem igaz, mert ha baleset van akkor a biztosito indoka szerint sokkal nagyobb a kockazat ugyanolyan serules elszenvedesenel nagyobb egeszsegugyi karosodasra, meg a szovodmenyek is fokozottabban kijonnek... ennyit a biztositorol... 7 eve nem szedek gyogyszert, egy bebi kint egy bebi bent, beteg ezer eve nem voltam... es megse... suliban kotelezo volt, meg jo hogy elfogadtak az ajanlati lapot, arrol nem tudnak, hogy vegul visszautasitottak... es most minden evben amig nem vegzek kerhetek ajanlati lapot, hiaba szeretnem meg kotni, visszadobjak... ha magan egeszsegpenztari tagsag lenne azt hiszem nagyon nagyot szivnank... de hat ez legyen eletem legnagyobb problemaja!!!:)
Hitelfedezetit se tudtunk kötni - lényegében mindent kizárna a biztosító (még a fogfájást se fedeznék mert összefüggésbe hozható a gyógyszerrel - gondolom pereljünk ha nem értünk ezzel egyet). Úgyhogy nem fizetünk potyára.
A havi gyógyszeradag meg 1millkó... na most éves szinten 12 millkó azért nem tűnik önerőből összeszedhető összegnek...
Mindenesetre szeretem ha van egy B terv is... (igazából nem hiszem, hogy gond lesz - hiszen egyszer már engedélyezték, de azért benne van a pakliban a teljes TBösszeomlás is - úgyhogy most leginkább azokat féltem akiknél csak most diagnosztizálták a dolgot és a gyógyszerrel teljes életet élhetnének - amíg nem lesz valami végleges megoldás. Mert elég biztos vagyok benne, hogy lesz, csak a gyógyszergyártók kivárnak - egészen addig amíg el nem kezdenek generikus gyógyszer gyártani - mert akkor már jobb üzlet lesz horror áron egyszeri kezeléseket is árulni...)
csak nem omlik ossze! az azert mar ultra gaz lenne...
nem csak a meltanyossagi gyogyszerigenylest dobjak vissza... egyebkent erdekes, mert altalaban ev elejen meg van a keretbol... ami evvegen mar altalaban ures... nem ertem miert most kezdik mar ezt es nem szeptember utan... lehet iden probalnak hagyni valamit teli honapokra? nem lenne rossz.
valszeg ebbol a papayabol meg nem lesz semmi... es miert? mert tudunk rola... ha en gyogyszergyarto lennek, es ilyet kiserleteznek, tuti hetpecsetes titok alatt oriznem amig csak lehet, mondjuk a piacra dobasig, vagy max az emberkiselretekig... nehogy mar jojjon valaki mas es lekoppintsa az otletet...
valahogy biztositassal nem lehet megoldani ezt a gyogyszert? vagy nagyon draga lenne a magan EP ami ezt finanszirozna? vagy nem is kot szerzodest? poen en 7 evvel a tortentek utan sem tudok baleset biztositast kotni.... kivancsi vagyok egy EP mit szol egy ilyenhez.
Egyébként ma lefutott a szokásos kontroll, minden rendben, tökéletes vérkép stb... Csak az a magas vérnyomást és a szívritmuszavart amit a gyógyszer okoz ne lenne. A magas vérnyomást úgy tűnik sikerül kordában tartani (étrend...), a ritmuszavar meg jó kérdés. Fogalmunk sincs. Banán, dió...
Ma másik doki volt bent az onkológián, ő felvetette, hogy csökkenteni kéne a gyógyszeradagot. A ciki ebben csak az, hogy a kezelőorvos a férjem hasonló felvetésére azt válaszolta, hogy kizárt dolog, azt nem szabad (és ez egybevág azzal amit anno egy konferencián hallottam).
Na itt legyen okos az ember. Most vagy naív az új dokinéni vagy kiadták, hogy ahol lehet spóroljanak?
Hát, attól függ, mennyit lehet ezen kaszálni... ha az egyik gyógyszergyártó cég levédet rajta valamit és eléggé meg tudja magát szedni rajta akkor gyógszer lesz belőle... ha nem, akkor marad alternatív gyógymód.
Egyébként egyre több cuccról olvasok mostanában, hogy hatásos lehet. Ez bíztató... (az viszont nem, hogy az OEP ha jól tudom mostanában visszadobja a méltányossági gyógyszerigényléseket - ami ugye a ráknál nagyon nem mindegy...)
Nekem még mindig az a dilemmám, hogy mi lesz ha összeomlik az egészségügy és nem lesz pénz a gyógyszerekre - és ugye itt van pl. a Gleevec ami nem csak, hogy életmentő gyógyszer amit folyamatosan szedni kell (mint pl. az inzulin) hanem abbahagyásakor a rák megsokszorozott erővel támad. Egyszóval ha pl. ezek az emberek nem kapnák többet az egyenlő lenne a halálos ítélettel.
Na én ezért nézegetem mostanában, hogy ha gond van hol tudunk menedékjogot kérni... (a gyógyszerszedés miatt sajna sehol nem fogadnak be minket sima bevándorlóként, hiába is férnénk be a pontszámok/kvóták alapján.
(na ezt nem pánikkeltés miatt írom hanem csak úgy, hogy mostanában mi foglalkoztat...)
haho:) ez nem is alternativ:) vagyis nagyon bizok benne, hogy mondjuk 5-10 ev mulva gyogyszer lesz a hatoanyagbol... kulonben tenyleg alternativ lesz:(
