Hát Lucánál semmi ilyen rendszer nincsen. Ezért van még most is olyan szakpszichológus, aki szerint nem is autista. Pedig az. Olvastam az "Autista a kislányom" c. könyvet, és Luca elég sok mindenben hasonlított az ottani kislányra Ellire. Csak szerencsére Luca (mi így hívjuk) "autizmus light", míg Elli a klasszikusabb fajta. A kezelője szerint az autizmusnak ma 71 megnyilvánulási pontja van, amiből Luca tavaly 2-3 jelet mutatott. Gondjai voltak a szemkontaktussal, eszközhasználattal és idegenkedett az új anyagoktól, mint pl. borotvahab. És bár jól rág, mégis elég rendesen válogat. De ez még mindig lehet félig-meddig a kiskori fertőzés miatt is, amikor túl sokáig kapott antibiotikumot és tönkretették a bélrendszerét. Azóta csak homeopátia, mert rosszul van a hagyományos vegyszerektől.
Nem akarok a homeopátiára egyébként senkit rábeszélni, de hat, és biztosabb, mint az agyba-főbe szedett antibiotikum. Ja, és még a C vitamint is mindenféle kísérőanyagokkal terhelik. (Ezt a "normál" doktornénink mondta, mikor szóltam, hogy az étvágygerjesztőként felírt Béres-csepptől Luca nem tud enni - hasonlóan az antibiotikumokhoz).
Mi egyszer próbáltuk a homeopátiát, de nem vált be. A fiunk már négy napja "szopogatta a fémgolyókat", de még mindig nem ment le a láza. Amikor az orvos azt mondta, hogy ő pedig nem fog más gyógyszert felírni, mert a homeopátia a jövő útja, akkor kerestünk egy másik doktort. Szerencsére nem szokott sokat betegeskedni, 5 év alatt max. 3-szor volt lázas, akkor is csak megfázás vagy torokgyulladás miatt.
Mi sokáig azért nem ismertük fel az autizmust, mert a köztudatban elterjedt tünetek nem jelentkeztek. Nem tudtuk, hogy az autizmusnak ilyen sok fajtája van és, hogy nincs két egyforma eset.
A kényszeres cselekvés nálunk megvan, tehát bizonyos dolgoknak (pl: esti fürdés) mindig egyforma forgatókönyv szerint kell megtörténniük. Ezenkívül órákig képes számítógépezni, mindig ugyanazokat a rajzfilmeket nézi a tévében, ha valamelyik kedvelt mese időpontjában nem vagyunk otthon, akkor csak úgy mehetünk el, ha előtte beállítjuk a videót és meg kell ígérnünk, hogy a hazaérkezés után azonnal megnézheti a mesét. Mivel már folyékonyan olvas, az újságban megnézi, hogy mikor vannak a kedvenc mesék.
Két hónapja vettünk egy kvarcórát, amióta hordja, sokkal nyugdtabb, mert konkrét időponthoz tudunk kötni konkrét eseményeket. Régebben azt mondtuk, hogy tíz perc múlva indulunk, ezzel nem tudott mit kezdeni. De ha azt mondjuk, hogy 10.25-kor elinudlunk, akkor az óráján látja, hogy mikor jön el az inudlás ideje. Már "csak" arra kell ügyelni, hogy ettől ne térjünk el, mert abból hiszti lesz.
ON: Nálunk semmi ilyen sarkalatos dolog nem jött ki. Luca imád és imádott utazni, nem zavarták az idegen helyek, nem voltak beidegződött monoton tevékenységei illetve kötött időpontjai. Már egy évvel azelőtt, hogy kiderült róla mi a baj, kérdezgettük, hogy nincs-e valami gond vele, mert nem beszél, és imád egyedül játszani, néha rendesen el is vonult. De hát kérem én sem vagyok egy tömegimádó, sőt!
Arra a kérdésre, hogy miért nem beszél, meg volt a válasz: apukám is négy évesen kezdte, és a férjem családjában is szép számmal voltak akik lassan és/vagy később kezdtek el beszélni, tehát erre is csak legyintettek.
Volt Lucának egy időszaka, amikor sokat hisztizett, a kelleténél erősebb volt a dackorszaka (legalábbis mi azt hittük). Ezen viszont a homeopátia teljesen jól segített.
Az Autizmus Kutatócsoportnál még nem jártunk, mert klinikai pszichológusok már rábólintottak a diagnózisra (közgyógyigazolvány és tsai), hétfőn pedig a Tanulási KÉpességeket mérő intézetben volt Luci, és ott is adtak egy zárójelentést arról, hogy "megkésett beszédfejlődés"-e van. A nő folyton emlegette az autizmust, de leírni már nem merte?! Mindenesetre most bejelenti hivatalból Lucát az AK-ba, és majd küldenek kérdőívet, meg egy-két év múlva megnézik, ahogy sor kerül rá.
Nekünk az tűnt fel, hogy Bence mennyire másképp reagált ugyanazokra a dolgokra, mint a húga. Nálunk a szobatisztasággal, egyebekkel nem volt probléma, de az furcsa volt, hogy a Bianka engedte, hogy megsimogassák a fejét, nem kezdett el visítani, ha valamire azt mondtuk, hogy nem szabad.
Végül az egyik távoli rokonunknak a gyógypedagógus ismerőse javasolta, hogy vigyük el kivizsgálásra. Utána már "csak" egy évet kellett várnunk, hogy megnézzék és tavaly október óta foglalkoznak vele szakemberek. Kaptunk könyveket, ezeket elolvastuk és folyamatosan felírjuk a tapasztalatainkat. Ebből látjuk, hogy tavalyhoz képest mennyit léptünk előre. Most már például nyugdtan felszállhatunk egy buszra vagy villamosra és Bence nem kezd el üvölteni, ha ránéznek, vagy megsimogatják a fejét. Ha zavarja, akkor udvariasan szól: "légyszíves, ne nézz rám, mert zavar!, nem szeretném, ha megsimogatnád a fejem!", meg ehhez hasonlókat szokott mondani. Ilyenkor is kicsit furcsán néznek rá, de ez már egyáltalán nem olyan kínos, mint amikor régebben ráordított valakire.
Lucának tavaly szeptemberben kellett volna kezdenie az ovit, de mivel még mindig nem volt szobatiszta, ezért azt tanácsolták, hogy várjunk januárig, és ha akkor már az lesz, kezdjük akkor a beszoktatást. Ebbe nem tudtunk beletörődni, és gyorsan elrohantunk a nevelési tanácsadóba, ahol Szomor Éva fogadott minket. Ő azonnal kimondta rá az autisztikus jelzőt, és innentől kezdve folyamatosan kezelte un. nevelésterápiás eszközökkel.
Mindemellett mi homeopátiásan is kezeltetjük Lucát, és a kettő együtt rohamos fejlődésnek indította el.
Tavaly még nem használt eszközöket, sokszor rebegtette a kezét, ha szomjas volt pl. csak odaállt az asztalhoz a pohara közelébe, és elkezdett visítani stb. Most már szobatiszta, egyedül iszik, játszik a társaival, és kinyílt a világra. Érdekes volt látni, amint rácsodálkozott egy-más dolgokra, ami nekünk természetes volt, de ő akkor kezdte csak megismerni. Pl. a saját keze :)
Mi a Heim Pál kórház mögé az Autizmus Kutató Csoporthoz (azt hiszem így hívják) járunk, az óvoda pedig a IX. kerület önkormányzati óvodája. A csoportban nagyon sok a testvérpár, az autista fiúnkon kívül van egy értelmi fogyatékos kislány. A "normális" gyerekek nagyon rendesek, segítőkészek.
Korábban voltunk a XIII. kerületben a "Csupa Csoda" oviban, de innen fél év után kivettük a fiunkat (ide egyedül járt), mert az óvónők egyáltalán nem foglalkoztak vele. Ide akkor járt, amikor még mi sem tudtuk, hogy autista.
Ti hogy jöttetek rá, hogy valami nincs rendben a gyermekkel?
Mi Érden lakunk, eddig a XIII. kerületbe jártunk viselkedés-terápiára hetente, kéthetente, most pedig a XXII. kerületben a "Beszélj Velem" alapítványi oviba jár a lány, ahol szintén vannak hasonlóak, rendkívűl jó és jól képzett szakemberek irányítják, pl. egész délelőtt egy ovónéni, egy logopédus és egy gyógytornász van velük, akiket 11-től kiegészít ill. levált egy délutános ovónő. Van lovaglás, logopédia, gyógytorna, HRG, mozgásos tevékenység stb. Imádja a csaj, pedig még csak egy hete jár.
Ott hallottam egy anyukától, hogy lehet, hogy a Csillagjáró Iskola felvenné a Lucához hasonlókat, de ezt előbb személyesen szeretném megnézni (XI. ker.)
Iskolát még mi sem tudunk. Egyébként Pesterzsébeten lakunk és a IX. kerületben találtunk ovit. Ez minden reggel a dugóban 40-50 perc autózást jelent, közelebb sajnos nem volt olyan intézmény, ahol felvették a fiamat.
A kezelésen van egy 8 éves kisfiú is, az ő szülei azt mondták, hogy 16 iskolában jártak, míg végre találtak olyan helyet, ahol normál osztályba felvették a gyereküket és ők is naponta két órát töltenek csak az utazással.
Jó látni, hogy mást is érdekel a téma. Az érintettség már persze megint más kérdés, de hát ezzel most már ugye együtt kell élnünk, hozzuk ki a legjobbat a helyzetből.
Laci, Ti merre laktok? Mert bár nálunk még messze van az iskolakezdés 3 v. 4 év, attól függ, hogy halad Lucus, de már most nagy fejfájást jelent (pedig BP!), hogy ne kelljen órákig utazni, de mégis elfogadják a gyerek másságát. Már most szóltak, hogy nem kell speciális iskolába járnia, a felzárkózás miatt normál iskolába mehet, de csak oda, ahol kis létszámú osztályok vannak. Ami miatt igazából talán sürgősen kell találnom egy ilyen iskolát az az, hogy a nagyobbik gyerek jövőre kezdene, és szeretném őket egy helyen tudni. Neki sem fog ártani a nagyobb odafigyelés és a kisebb osztálylétszám.
Nálunk a két gyermekből, a nagyobbik, az 5 éves fiam autista. Autisztikus spektrumzavart állapítottak meg nála, egy éve járunk kezelésre és ezalatt rengeteget javult az állapota, amiben annak is szerepe van, hogy amióta ismerjük a diagnózist, mi is sokkal jobban tudjuk kezelni a helyzetet.
Abból a szempontból szerencsések vagyunk, hogy a gyermekünk értelmi képességeivel nincs baj, sőt, fejletteb a kortársainál, hiszen már folyékonyan olvas, ismeri a számokat, kétjegyű számokkal az összeadást, kivonást fejben elvégzi, beszédkészsége is fejlett.
Inkább a viselkedésében jelentkeznek problémák. Sok ember között nem találja fel magát, a nagy zaj megijeszti, zavarja és a váratlan helyzeteket nem tudja kezelni, ilyenkor síkítva őrjöng, remeg és csak akkor nyugszik meg, ha mi kezdjük el vigasztalni, ilyenkor még a nagyszülők (akiket egyébként nagyon szeret) sem tudnak segíteni.
Az egyéves kezelés hatására rengeteget javult a helyzet, de mint a gyógypedagógusok mondták, egy véget nem érő egyenes úton tettünk egy pici lépést. Ahogy egyre nagyobb lesz a fiunk, folyamatosan érik őt majd olyan új hatások, amikre fel kell készíteni, amiket valahogy fel kell dolgoznia.
Fejlődése érdekében normál iskolát javasolnak számára, aminek előfeltétele, hogy egy évig oviba járjon. Most szeptemberben kezdtük el az óvodát, egy olyan csoportba került, ahol egy csoportba járhat a 3 és fél éves lányunkkal (aki nem autista), akihez nagyon ragaszkodik.
Óriási szerencse, hogy olyan ovit találtunk, ahol az óvónők korábban már foglalkoztak autista gyerekekkel, ezért azonnal megtalálták a hangot a mi fiunkhoz is, akinek eddig nagyon tetszik az ovi és már talált magának barátokat. Ha bárkinek van kérdése, szívesen válaszolok. Bár nem vagyok szakértő, de rengeteg tapasztalatot szereztünk, amiket szívesen megosztok azokkal, akiket ez érdekel.
En szocialis munkas vagyok nemi egeszsegugyi elokepzettseggel es tobbe-kevesbe az autista gyerekek a kutatasi iranyom, de mondjuk csinalok mellette sokminden mast is.
Azt sajnos nem tudom igerni, hogy minden problemadra megoldast tudok, amit esetleg bevallalok, az az, hogy amikor gephez jutok, akkor ranezek a topicra es ha van kerdes vagy kivansag, akkor megmondom, hogy Magyarorszagon ki foglalkozik eppen azzal jo szinvonalon - mar ami a mai Magyarorszagon megteremtheto.
Nagyon sokat fog valtozni meg a gyermek es nagyon sokat fog fejlodni is, ha megfelelo modon foglalkoznak vele, es a te szavaidbol ugy latom, hogy nalatok ez a helyzet.
Remélem valaki más is ráakad a topic-ra és nem hal ki teljesen. Mindenesetre én most megpróbálom "felhozni".
Érdekes dolgokat írtatok (bár keveset :) ).
Nálunk a középső gyerek (Luca 4,5 éves) érintett a kérdésben. Jelenleg az autisztikus besorolást kapta, és vígan éldegél közöttünk. Nem panaszkodhatok, szerencsére nem értelmi fogyatékos, és nem epilepsziás. Kezelhető, fejleszthető, az elmúl egy évben, mióta kiderült róla a "mássága", és végre kimondta valaki a diagnózist, sokat változott.
Most fejlesztő oviba jár, és reméljük a legjobbakat.
Fővédnök: Dr. Csehák Judit miniszter,
Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium
Program
10.00 Megnyitó
Rövid részlet a "Nappali Álmodozók" címû filmből - 8-10 perc
Autista költõ - Major Dávid - versei Elmondja Gálfi Anikó
Beszédet mond a minisztérium illetékese, Szabó Sándorné h. államtitkár, EüSzCsM
Szabad Föld megnyitó - Szabó Zoltán vezérigazgató
Felolvasás a Nappali álmodozókból, részlet. Előadók: Szalai Kriszta és Cserna Antal
Könyvbemutató - Bánki Róza - Borzák Tibor: Nappali álmodozók
Gondolatok a könyvről: dr. Weiss Mária és Karátson Gábor
Részlet a könyvből 2.
KIÁLLÍTÁS megnyitása: Egyed László
Részlet a könyvből 3.
11.30 Vendégeink részére büfé
Fakultatív program: a Nappali álmodozók című film megtekintése (kb. 90 perc)
12.30 Szakmai kerekasztal beszélgetés az autizmus kezelésében kutatásban tevékenykedő legnevesebb hazai szakemberek, a minisztérium képviselője, valamint a szülői oldal részvételével:
Dr. Weiss Mária
Dr. Oláh Erzsébet
Dr. Székely Margit
Vikár András
Dr. Balázs Anna
László Zsuzsanna
Dr. Szilágyiné Dr. Erdős Erika
Szabó Sándorné h. államtitkár, EüSzCsM
Moderátor: Varga Sándor Márton
13.30 Nyilt nap: személyes párbeszédes tanácsadás és beszélgetés várhatóan 16 óráig
Legutóbb az ápolási díjról írtam.
Ma is - részben - ez a legaktuálisabb gondunk.
Dr. Csehák Judit miniszter asszony ígéretet tett, hogy ismét minimálbér lesz, és nem szociális juttatás, és, mint bármilyen más munkabér járni fog ismét akkor is, ha pl. valaki már nyugdíjas és amellett gondozza rokonát.
Azt tudomásul vettük, hogy most 2003 januártól még nem tudják újra beállítani a költségvetésbe.
De tegnap elhűlve hallottam nyilatkozni a miniszterasszonyt, hogy a minimálbér bizonyos százalékát kapjuk, a végzett munka mértékében.
Jó ég!!!
Hogyan lehet fél időben, fél , 1/4? 3/4 gózzel gondoskodni valakiről???
Hogyan képzelnék ezt megállapítani?
Jaj nekünk, már megint kezdhetjük az iszapbírkózást?
szia, ödikelány!
Neked is, kifonnak is hálás köszönet a megértésetekért.
Kedves kifon azt nem kértem, hogy ne szóljatok hozzá! Csupán azt, hogy másik csemete sorsával ne keverjük.
Nagy érdeklődéssel várom autimanó párhuzamos naplóját!
-----
Legutolsó jelentkezésem óta óriási változások történtek.
Megnyertem a csatám önkormányzattal szemben!
Igaz nem volt könnyű. Szeptembertől februárig egy fél forintot nem adtak, mert nem engedtem be a környezettanulmányost.
Először megerősítést kaptam: igen van jogom tudni mit akarnak ellenőrízni.
Jogom volt, de nem tudtak rá válaszolni. Azt mondták sehol sincs ez a kérdés konkrétan szabályozva.
Azt mondták ellenőrizni akarják autika tényleg ott lakik-e, ahol mondtam.
Ezt kikértem magamnak. Közöltem (szegény szociális osztály vezetőjeével :-))) ) minden magyar állampolgár rendelkezik lakcímigazolű lappal (vagy a személyiben benne van). Minden magyar állampolgár ezzel igazolja hatóságok előtt, bankoknál, stb. hogy hol lakik.
Bemutattam autika lakcímigazoló lapját, arról másolatot csináltak az igényünkhöoz csatolták.
SENKINEK nincs joga DISZKRIMINÁLNI!!!
Az intézményes diszkrimináció tilalma nemzetközi egyezmények írják elő, amit Magyar Köztársaság elfogadott.
Tehát nem lehet külön szabályozni mindenkire ÉS a fogyisokra másmilyet!
Ellenőrízni akarták saját háztartásomban gondozom-e?
Ez ellen is tiltakoztam. Egyrészt az én lakcím igazoló lapom másolatát is csatolták. Ebből látszik, egy helyen lakunk.
Másrészt a törvény azt írja elő ÉN ápolom ŐT, és nem azt, hogy hol.
Ezt is lenyelték.
Ismerve a többieknél végzett környezettanulmányt magam kérdeztem rá. Ugye nem akarnak belenézni szekrényeinkbe! Frigómba!
Nekem látatlanba megígérték nem.
DE másoknak miért igen?
Mikor először hallottam anyukák sírását (szószerint a megalázó környezettanulmányokról) azt hittem nem jól hallok. Normálisak-e? Hogy engedhették????
Én megkérdeztem az előadót hogy veszi a bátorságot ehhez a megalázó procedúrához?
A mi családjainkat is megilletik azok az alkotmányos jogok, amiket bármely más családokat megilletnek. A magánélethez való jog, a magánlak sérthetetlenségéhez való jog.!!!
Nemcsak azt látják hogyan él auti, hanem be kellene jöjjön az én szobámba is.
Márpedig oda csak az mehet, akit ÉN be akarok engedni.
Erőből elutasítottak, decemberben.
Karácsony előtt két nappal sűrgős azzonnali segélyt kértem. Hisz szeptember óta egy ft jövedelemmel nem rendelkeztem!!!! Miközben csemetém is én láttam el ( jó előre félretettem).
Ettől megmozdult valami. És könyörgőre fogták. Nem léphetik át az önkormányzati törvényt. Bár máér belátták, hogy az önkormányzati ellentétes a törvénnyel. Kompromisszumként mégegyszer beleegyeztem, hogy megkérdezzék az orvosunkat ellátom-e a gyereket.
----
Ja ezen közben 23 éve soha senki nem kérdezte meg miben segíthetne!!! :-(((
Nem ajánlották fel, vinném arra a szupi jó helyre a gyereket, és mennék vissza dolgozni.
Azért, hogy napi 24 órás ügyeletért, évi 365 napért, soha egy nap szabadság adnak havi 23000 Ft-t!
Mindez az államnak havi több, mint 100.000 -be kerülne. Úgy, hogy állami intézményeket a szülőknek (ma még) nincs joguk ellenőrízni, csesztetni.
---
bocsi, hosszú lettem.
Ibolyka
Végigolvastam a naplótokat. Nekem is van egy autika fiacskám, ő még csak kamasz, és ő súlyosabban autika. Nem is beszél, és nemrég derült ki, hogy lisztérzékeny is. Tulajdonképpen halmozottan sérült. És mi is rengeteget harcolunk a bürokráciával, a buta és káros rendeletekkel, a be nem tartott törvényekkel. Súlyos megélhetési gondjaink vannak, mert én itthon vagyok vele Gyesen, mióta megszületett.
Gondoltam is, hogy le kellene írnom ezeket a keserveinket, hogy ne magamban rágódjak rajtuk, meg a család hangulatát rontsam. Lehet, hogy írok itt az Indexen egy párhuzamos naplót az én Autikámról. De őt nem nevezem Autikának, az a Te fiad neve, az enyém legyen mondjuk Autimanó. Mondjuk ilyen címmel írnék róla: Párhuzamos napló Autimanóról, akit a társadalom folyton ki akar lökni magából.
Na jó, ez egy kicsit hosszú. Legyen mondjuk: Autimanó és a társadalom. Vagy Párhuzamos napló. Majd meglátom.
Mit szóltok hozzá?
Ja, és nagyon buta a nickem, egy régi csúfnevemből származik, és már régebben így iratkoztam fel az Indexre. Most már hagyom így. Biztos nem véletlen, hogy már nekem is volt csúfnevem az iskolában. Már én is egy kissé auti lehettem /és vagyok/...
Szóval a fenti topiccímek valamelyikén majd jelentkezem. Most megyek megírni egy segélykérelmet, majd egy beadványon dolgozom, ami a gyerekem iskoláztatási jogaiért küzd. És közben már reggeliztetni kellene Autimanót, mert felébredt.
Viszlát mindenkinek!
Ödike
Kedves kifon!
Hálásan köszönöm, hogy megtisztelsz figyelmeddel.
Mikor időm, s lekierőm engedi igyekszem újabb történetekkel szolgálni. Gondom abból támadt, hogy az utóbbi időben már sokat saját nevemen szerepelek, és szelektálnom kell: mi sérti ill. nem fiam személyiségi jogait.
Nem teljesen értem miért akadályoznám én bármelyik más szülő hozzászólási jogát, az Interneten. Hisz nincs semmi akadálya, hogy másik címen, mások is nyissanak. Az ötlet "nyilvános napló" no copyright. :-))))
Mi indokolja kérésem, hogy csak autikáról?
Azt gondolom a történet zavarossá válhat - és élvezhetetlenné - ha egybeolvasztanánk több sorsot is. Ilyen egybeolvasztott írások különböző levelező listákon (pl. alf) megtalálhatók
Hálásan köszönöm, hogy kérésünk értő szívekre talált.
Nem másolom ide legfrisebb gondjaink:
egyik megtalálható a "nem aktuális" c. fórumban (Törzsasztal); a másik megtalálható a XIII. kerület c. fórumban.
Biztos, hogy nem vagy benne. És én sem.
Előbb-utóbb el kell fogadnia mindenkinek, hogy nem ötszáz autista él Magyarországon, hanem ötvenezer. Ez az ötvenezer mind olyan, akinek kisebb-nagyobb segítségre szüksége van. Nem csak egy családi pótlékot nem tud elintézni magának, hanem ennél könnyebb dolgokat sem.
Köszi, gondorhaj, hogy fáradoztál értem. Ez ugyan csak egyetlen cikk, és meg is van nekem még a xoomról, de közben melléktermékként találtam más érdekes dolgokat - majd ha ráérek :-) elolvasom.
Ez egy elég klasszikus cikk, ami sok helyen megtalálható az interneten. Az lett volna az igazi, ha Jim Sinclair egy helyen is megvan valahol, és él is ott, tehát írogat.
Szervusztok!
Már azt hittem, végképp elsüllyedt...
Denio! Köszönöm a részletes infókat! A csoportosítást különösen! Az izolált, és a bizarr típusra emlékeztem, de már jóideje rágódtam azon, mi lehet a harmadik. A fiamat én "laikusként" az aktív-bizarr-ba sorolom.
A legutóbbi pesti konferencián megdöbbentőnek tűnő adat hangzott el: a tágabban értelmezett auti-spektrum előfordulására már a fél százalék is megemlítésre került. (lehet, hogy jómagam is benne vagyok ebben?)
Nagy kár, ibolyka, hogy ennyire ragaszkodsz hozzá, hogy ez a topic csak autikáról szólna! Nincs olyan sok hely, ahol autistákról lenne szó, ahhoz képest, hogy milyen sok az autista. És te is jól tudod, hogy az autisták milyen nehezen szólalnak meg, még az autisták szülei is. Kár így elnémítani azokat, akik hajlandók foglalkozni az autizmussal.
Mihez szólhatok én hozzá, ha az egész topic csak kettőtökről szól? Azon kívül, hogy sajnálkozok vagy együtt érzek veletek, nemigen tudok mást elképzelni.
Érdekel, amit írsz, és fogom is olvasni – de azt hiszem, nemigen lesz jogom hozzászólni.
Remélem, azzal, hogy a masfogyatekos.lap.hu-n megjelentek autista témájú linkek, kicsikét javul a helyzet.
Tudja valaki, hol lelhető fel mostanában Jim Sinclair az interneten? Ahol tavaly még olvastam, a xoom-nál, ott már csak egy hibaüzenet vigyorgott rám...
Tegnapelőtt szomszédnénink kért szóljak anyúnak. Anyú ki is ment a folyosóra, és pokoli mérges lett.
A szomszédnéni azt mondta voltak itt az önkormányzattól és azt üzenik holnapután jönnek környezettanulmányt csinálni, legyünk itthon.
Nem mondom el, anyum miket mondott.
Ma reggel hallottam telefonált az önkormányzatba és kikérte magának, hogy környezettanulmányt csináljanak.
A többit hadd monja el anyum!
Kedves Érdeklődők!
Ime újabb zaklatásunk esete.
Mivel autika - bár sok mindent tud - sosem lesz képes egész önállóan élni, nem képes önmagát felügyelet, segítség, irányítás nélkül ellátni, ezért utána ápolási díj jár.
A törvény azt mondja ALANYI JOGON ápolási díj jár annak, aki állandó felügyeletre szoruló hozzátartozóját otthonában gondozza. Az ápolási díj iránti igény elbírálásához a háziorvos igazolása szükséges. Az igazolás tartalmazza, hogy a hozzátartozó ápolásra szorul és az ápolást végző alkalmas erre a feladatra.
Ennek az igazolásnak bemutatása után az önkormányzat MEG KELL állapítsa az ápolási DÍJAT. Ez munkaviszony időtartamába beleszámít, TB juttatásra jogosít, nyugdíjjárulék fizetésére kötelezett.
Az önkormányzati rendelet is csak ennek az igazolásnak benyújtását írja elő. (nem is tehet mást).
Mégis az ápolási díj igénylésekor kereset kimutatást, és környezettanulmányt követelnek.
Csakhogy egyértelmű legyen. Itt nem szociális támogatásról, hanem munkabérről van szó. Egy elvégzett munka után. Állam helyett, jóval alacsonyabb "bérért". Ha ezt állami intézmény végezné akkor kb. 80.000 Ft/fő/hó lenne minimum. Ehelyett adnak NYUGDÍJ minimumot (18.000) - TB+NYD járulék.
Szóval felhívtam a szoc.osztályt és megkérdeztem mit is akarnának ellenőrízni? Hogy hogyan élünk mondták. És ahhoz maguknak mi közük? kérdeztem én. A magánlakvédelme engem is megillett. Azt engedek be, akit akarok.
Hát magának teljesen igaza van mondta döbbenten az előadó. Irja le.
Ez nem egyedi jelenség. Mindenhol, mindenkivel ezt csinálják.
Ez pedig egy embercsoport (fogyatékosokat otthonukban gondozó családok) INTÉZMÉNYES megkülönböztetése. Amit a mi alkotmányunk is szigorúan tilt. (annyiban megkülönböztetés, hogy más családokat nem ellenőriznek hatóságilag évente, hogy hogyan élnek).
Természetesen délután a hölgyet nem engedtük be, mert mégis jött.
Anyuci, Autika
Kedves Mindenki!
Látom, hogy egy "kicsit" elmaradtunk, mindjárt foglalnák el kis topicomat. Pedig úgy szeretném, ha ez csak autikáról szólna!
Kedves többi szülőtársaim, kedves Raiman! Van még annyi hely, ott az Alf. Kérlek ezt hagjátok meg nekünk!
Kedves Bácsik, nénik!
Mióta nem voltam sok-sok minden történt ám velem!
Azok a másmilyen gyerekek jól befogadtak engem. Minden pénteken reggel anyucimmal elmentünk Judit nénihez. Mindig érdekes dolgokat mutogat nekem. Könyvekből tanultunk évszakokról, állatokról, másmilyen színű emberekről. És még számítógéppel írni is tanulok.
És mire az évnek vége lett megtanultam Judit nénihez egyedül menni!
Anyukám mindig nevetve meséli: autikámnak papírja van róla, hogy képtelen a lakáson belül eligazodni! Buta nénik! Rólam ilyet. Pedig nézegettek, vizsgálgattak 3 napig, csak azt nem látták én bizony semmit se látok!
Meg azt is mondták abszolút buta és taníthatatlan vagyok. Mert mutattak mindenféle kartonlapot, és kérdezgettek mi van rajta. Én meg nem tudtam, mert nem láttam.
No szóval sok baj van ezekkel a fehérköpenyesekkel is!
Nemsokára folytatom.
Autika
Nekem ez a kedvencem:
"Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli,aki tájékozódási útmutató nélkül itt rekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a képességeimnek megfelelően érintkeznek velem, - ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között."
Jim Sinclair
Fogalmam sincs szilvácska. De úgy tudom, hogy sokféle biológiai tulajdonságban a nők jobb statisztikát adnak. Erről van is valahol egy gyűjtemény. Ott van pl. az, hogy tovább élnek.
Nagyon érdekes, hogy az autista fiú-lány arány 3-4: 1 (mint írtad). Mi lehet ennek az oka? A nőknek általában jobb a verbális képességük, könnyebben kommunikálnak. Lehet ezzel összefüggésben?
