hú, nekem nagy szerencsém volt. Pont egy héttel születtek előbb. Ha megvárjuka végét és nem császároznak meg akkor már nem tudom mi lett volna. Mire hzajöttünk a kórházból már állt a bál. Amin én még most is baromira fel vagyok háborodva. Egyszerűen nem is tudom mit csináltam volna ha azért nem sikerül mert ezek helyettem akarnak megvédeni magamtól.
Idike!
Persze, azt mondják, hogy erre ők a garancia, de ez nyilván nem jelent semmit.
Azt értem korrekt szolgáltatás alatt, hogy nem ígérik meg, hogy mindenre jó lesz, csak elmondják, hogy esetleg milyen lehetőséget rejt magában ez az eljárás. Persze a lehetőségben az is benne van, hogy esetleg az derül ki, hogy mégsem, de aki úgy dönt, hogy igénybe veszi, az vállalja ezt a kockázatot.
Nálam pl. a két gyerekre egy placenta volt. Nem jöttek a hülye dumával, hogy jobb az, ha mindkettőnek elteszük, hanem megmondták, hogy mivel egypetéjűek, elég egy adag vért eltenni, ha fel lehet használni, akkor szaporítani is lehet, ha nem, akkor úgyis tök mindegy.
A szülés után csak egy telefon volt, jött a futár, amikor a futár megérkezett felhívtak, hogy megérkezett, aztán küldtek egy visszaigazolást, hogy átvették, aztán felhívtak, hogy megérkezett a vérbankba az anyag, aztán amikor sikerült eltárolni, akkor megint felhívtak, hogy sikerült. (ez csak ott derül ki, mert van olyan eset is, hogy kevés az őssejt a vérben, ilyenkor a pénznek azt a részét ami a tárolás, visszaadják) És minden alkalommal gratuláltak a kölykökhöz.
Ja és, a biztonság kedvéért adtak még egy dobozt, ingyen, hogy ha mégis úgy döntünk, hogy felhasználjuk, akkor legyen, ráérünk majd utólag! kifizetni. Ha nem, küldjük vissza üresen a futárral.
Szóval én ezt nevezem korrekt szolgáltatásnak. És úgy gondolom, hogy lehet, hogy feleslegesen tetettem el a gyerekeim őssejtjeit, mert az fog kiderülni, hogy nem jó semmire, de még mindig ez a jobbik eset, mintha 15 év múlva kiderül, hogy ez egy hasznos dolog és én tudtam, hogy létezik, de nem éltem vele!
gyümi
Gyumi, mit ertesz korrekt szolgaltatas alatt? Engem az zavar a leginkabb hogy nem tudom mi van ha tenyleg szukseg lenne arra a verre. Biztos meglesz? Biztos fel lehet hasznalni? Valami garanciat vallalt ez a ceg?
Én épp akkor szültem amikor a botrány már kirobbant, de még levették a kórházakban. Végig rettegtem, hogy nehogy menetközben találják ki, hogy nem engedélyezik.
Nekem csak pozitív tapasztalataim vannak a sejtbank kft.-ről. Nme igaz, hogy félretájékoztatnak, ráadásul teljesen korrekt a szolgáltatás!
Azt gondolom, hogy ha ez itt demokrácia akkor jogom van eldönteni, hogy ki akarom dobni a pénzem az ablakon vagy sem. nincs 20 évem kivárni amíg kiderül, hogy tényleg 20 vagy csak 1 betegség gyógyítható a köldökzsinórvér segítségével! A gyerekeim most születtek és nem 20 év múlva.
gyümi
En Ausztriaban szültem,2,5 eve,es mi is igenybevettük ezt a lehetöseget.Bar nalam kerdeses volt hogy sikerül-e,mert en keresre csaszarral szültem,es a vert nemcsak a köldökzsinorbol veszik,hanem a lepenyböl is,amit csaszarkor az orvos kezzel vesz ki,ezert megserülhet,es nehezebb egy epp sejtköteget talani,ahonnan nmintat vesz,legalabbis igy magyaraztak.A visszaigazolasban benne is volt,hogy nem 100%os a mennyiseg,de meg igy is elegendö.A fizetesi modok itt nagyobb valasztekban lettek megadva.3 fele keppen lehetett megkötni.1,egyösszegben 20.900,-ATS
2,egybe 2000,-/transport/+210,-ATS havonta,min 3honapos szerzödessel+evente meglehet ujitani
3,a 20.900,-ATS-t 14 honapon keresztül 1400,-ATS reszletkent fizetve+egyszeri 1300,-ATS szerzödesköteskor.
A mi sejtbankunk Lipcseben tarol,a ceg neve VITA 34,felevenkent kapunk informaciokat,a kiserletekröl,es az eredmenyekröl,söt szemelyszerint operaciokrol,melyek sikeresek voltak.
Hogy én is visszakanyarodjak a témához, amit írtál stimmel, bár mi már jó egy hónapja eldöntöttük, hogy nem csináltatjuk meg, ez csak az utolsó lökés volt.
[csak eyg OFF az OFF-ra, hoyg mennyire igazad van. Másfél éve kislányom születése után pár órával úgy döntöttem, hogy hazajönnénk, jeleztem a kórházban, hogy akkor mi összepakoltunk, hol írjam alá, stb. alá is irattak velem száz féle papírt, többek között, hogy orvosi tanács ellenére, saját felelősségre hagyom el a kórházat, majd 5-6 papírral késöbb azt is, hogy 4 kórházi napot töltöttem intézményükben, teljes ellátással. Úgye mondtam az elején, hogy pár órával a szülés után hazajöttünk? ... (arra, hogy miért írtam akkor alá, két mentségem van, egy hogy csak itthon olvastam el alaposabban a másolatokat, a kettő - és ez volt a lényegesebb - hogy bármit aláírtam volna, haza akartam jönni a kislányommal és pont.) bocs az OFFért]]
Mint topiknyitó, örülök, hogy ismét megpezsdült az élet.
Annak már nem annyira, hogy ennek az az oka, hogy megint (mint 12-14 hónappal ezelőtt) szerintem elég átlátszó módon a hoppon maradtak, az irigyek, a "konkurencia" próbálja lejáratni a módszert és a céget.
Mi 2001-2002 telén találtuk meg a Sejtbank Kft-t, a nőgyógyász, akinél a lányunk 2002. májusában született, tőlünk halott erről először, de mire a kiscsaj megszületett már volt egy másik "kuncsaftja" is, úgyhogy ismerte a technikát.
Én laikusként azt látom, hogy az őssejtes gyógyítási technikákban nagy potenciál van, persze nincs garancia arra, hogy holnap nem fogják kitalálni, hogy hogyan lehett "normál" testi szövetből őssejtet "csinálni" -- állítólag közvetett bizonyítékok utalnak arra, hogy elvileg lehetne.
Tehát aki úgy dönt, hogy ennyi pénzért leveteti és elrakatja, az nyilván vállal bizonyos kockázatot -- de nincs is olyan döntés, aminek nincs kockázata.
Akik ezt a Czeizel-féle céget fúrják, azok gyakorlatilag azok, akik egy kórházi-klinikai-intézeti konzorcium keretében akarnak közpénzekből, állítólag nyílt, tehát nem csak saját felhasználásra bespájzoló feldolgozó és tároló létesítményt létrehozni. Legalábbis bő egy éve erről volt szó. Eredetileg Czeizelék is tokkal-vonóval, feldolgozóval-tárolóval akarták megcsinálni (bár ők, ha jól tudom, "zárt" rendszert akartak), de gyorsan belátták, hogy ekkora bürokratikus és egyéb ellenszélben nem sok esélyük van, ezért szerződést kötöttek egy amerikai cég európai leányvállalatával.
Jó egy évvel ezelőtt maga a cég állt a támadások középpontjában, ma a szülészeken keresztül akarják blokkolni őket. Az üzletüket sikerül is rontani, mert pl. a sógoromék (náluk most májusban jön a baba) fontolgatták a műveletet, de a "balhé" hatására (is) inkább nem csinálják ...
Összességében szerintem nevetséges, hogy
1. Nem rendelkezhetek a gyermekek köldökvérével.
2. Nem vihetem külföldre -- egy évvel az EU-csatlakozás előtt.
3. Egy szimpla vérvétel (bent voltam, láttam, hogy csinálta a doki, aki szerint én magam is le tudtam volna venni) elvégézésére összesen 4 db kórház van hitelesítve.
És mindez azért, mert az úgynevezett rendszerváltás után 13 évvel az állam még mindig irtózik attól, hogy polgárai saját döntéseket hozzanak a saját és gyerekeik sorsáról.
OFF
Szerintem az egészségügynek ab ovo ez a baja: a néhány száz főből álló "fő-főorvosi" elit (kórházi, klinikai vezetők, TB funkcik) ellenérdekeltek a mai rendszer átláthatóvá tételében -- lásd a minapi hírt a postázni tervezett kórházi "számláról", amiből azért még nem fog kiderülni, hogy nem számoltak-e el a TB felé valami olyan vizsgálatot, vagy kezelést, amit valójában el sem végeztek.
ON
Annyit tennék hozzá, hogy NEM a Sejtbank Kft. az egyetlen. Az én vérem 10 hónapja Szlovákiában pihen, s kb. fele annyiba kerül, mint a fenti cégnél.
Engem baromira felháborít, hogy gyakorlatilag be akarják tiltani a vérvételt. Mert ha egy rendelet szerint szabálytalanul jár el az az orvos, aki leveszi a vért, miközben nincs rá engedélye, se neki, se a kórházának, akkor nem, vagy csak nagyon kevés olyan orvos lesz, aki hajlandó lesz megcsinálni a vérvételt. Megint győz az ostoba bürokrácia, s ezzel szépen elveszik a szülőktől a lehetőséget, hogy előre gondoskodjanak egy esetleges betegség gyógyításáról.
És ami engem még ennél is jobban felháborít: több cég is sorban áll azért, hogy megkapja az engedélyt a vér tárolására. Az egyik szlovák (itt van az enyém is, ami közelebb is van, mint Belgium), a másik pedig? Na? Igen kérem, ez Magyarország. Egy magyar cégnek kb. 2 éve hever az engedélykérelme valamelyik hatóságnál. És nem kapja meg. Miért????? Ez a kérdés.
Mi orvos-házaspár vagyunk. Apósom, aki szintén orvos vetette fel a lehetőséget (és finanszírozta), ha nem tette volna, mi tesszük.
Szóval felkerestük a céget (Sejtbank Kft.), tudomásunk szerint ma egyedül ez működik Magyarországon, és Peppin által leírtakat tapasztaltuk.
Nem tudok a cég részéről rosszhiszműségre gondolni, sem a tájékoztatást, sem a tevékenységet illetően.
Mellesleg ez itt ugye a piacgazdaság, ez is egy piac, ha nem tetszik az államnak (vagy valakinek ?! ;-) ), hogy egy szereplő van a piacon, legyen ő a másik. Vagy netán nem akar versenyezni.
Ez nem kötelező, ha valaki nem akarja, vagy nem tudja megoldani, nem kell, hogy részt vegyen benne, de ha magánszemély gondoskodni akar magáról, vagy családjáról a saját pénzén, akkor ebbe talán (hirtelen megtalált érvekkel, szabályokkal) nem kellene beleszólni.
Egyetértek Csucsukával, hogy igen-igen gáz, hogy most ezen akadékoskodnak, hogy kiviszik az országból. Szvsz valaki megorrolt rájuk, hogy milyen könnyen mennyit keresnek rajta (mert hát tényleg elég drága) és primán bemártotta öket. Az egészségügyben lenne ezen kívül még számos sürgetöbb rendbetennivaló. :-(
Arról meg, hogy megéri-e a 300 e pénz, én is sokat gondolkoztam. Aztán rájöttem, hogy ha képes vagok kb. ennyit kiadni egy digitális kamerára (márpedig képes vagyok), akkor a gyerekemtöl sem sajnálhatom ugyanezt az összeget. Soha ne legyen rá szükségünk, de ha mégis... szembeköpném magamat, ha akkor nem lenne mihez nyúlni, mert sajnáltam rá a pénzt. Aki nem teheti meg, az persze más, de aki inkább elmegy abból a pénzböl mondjuk üdülni...
Már egy hete cikkeznek különböző újságok... Mivel nekünk most lesz esedékes, kicsit benne vagyok a témában...
1., a cégnek nincs joga levenni, de nem is ők veszik le, hanem az orvos
2., valakinek eszébe jutott, hogy ez nem sima vérvétel, hanem transzplantáció, ezért csak az erre engedélyt kapott 4 db kórház vehetné le.
3., Irásos és szóbeli megkeresés sem volt ez ügyben, a dokim álláspontja szerint, amig nem tiltják be, addig csinálni fogják (mármint a levételt).
4., Amerikában csinálják már 10 éve, tehát ez igaz, hogy csak 10 éves adatok vannak eltarthatóságra, (ami nem azt mutatja, hogy 10 év alatt tönkre mennek, hanem hogy 10 év tárolás után is jók) de ez az idővel csak nőni fog. Különben most 20 évet vállalnak.
Engem személy szerint még az háborit fel, de nagyon, hogy azon is akadékoskodnak, hogy kiviszik az országból a vért... Megjegyzem, az irásos beleegyezésemmel, úgy, hogy csak én férek hozzá, más nem használhatja fel, csak az engedélyemmel. Például apósom rendszeres véradó, demég sosem kérdezték meg tőle, hogy kivihetik e a vérét az országból. (Nem mintha akkor nem adna, csak az elv).
"Csajok!
Olvasta valaki a Mai Lapban a cikket a Sejtbankról? Ezek szerint nincs joguk az Őssejt levételére, és azt mondja a cikk, hogy a sejtek 10 év múlva tönkremennek, miközben a cég 25 év tárolást ígér! Hát nem tudom most mit gondoljak!
Tudom, hogy Cögéékneés rajtunk kívül még néhány topictársat érint a dolog!"
Ahogy olvasom a topicot autentikus forrás nem nagyon van,így szeretnék saját tapasztalatból néhány tényt elmondani.
Nekünk 9 hónapos mult a fiunk és levetettük az őssejtet a sokat emlegetett és szidott Sejtbank Kft-nél. Ahhoz képest, hogy amikor elmentünk meghallgatni még csak 2-3 gyerek sejtlevétele történt meg nagyon meggyőző volt mind a technika, mind a szolgáltatás. Ma sem változozott meg a véleményünk az üzlet korrekt.
1) Az ára valóban magas, de ezért 20 éves tárolást biztosít a belgiumban lévő sejtbank. Az árból kb. 2/3-ad a tárolási díj.
Ha véletlenül a levett köldökvér nem tartalmaz elegendő őssejtet, úgy emlékszem a csomag költségén kívül (ami nem túl veszélyes) a további költségeket visszatérítik. az ár azonban csak viszonyítás kérdése. Mielőtt megállapodtunk volna kb. 2001. december, fellángoltak a politikai álhírek, hogy őssejt örzésére alkalmas sejtbankot hoz létre a kormány, illetve az akkori ISM támogatással ez 2002. áprilisra működőképes intézmény lesz. D Tamás már diplomázott miniszter arról is tájékoztatta a nagyérdeműt, hogy ennek a szolgáltatása jóval olcsóbb lesz, kb 120 e. Így mi is vártunk néhány hetet, de aztán kiderült, hogy az egész kacsa, mert a mai napig sem tett senki érdemi lépést.
Mi sem tudtuk humbug e a szerződés, de nagy a csábítás a lehetőségeket végig nézve. Nem vagyunk orvosok, de amikor megkaptuk a csomagot és megnéztük mennyire profi az összeállítás megnyugodtunk.
Az információáramlás is remek, ha kell futárt küldenek a levett őssejtért, és a levételt megelőzően, valamint a szülést követő 4. hónapban vérvételes ellenőrzést tartanak, ezek persze benne vannak az árban. arról is külön kiértesítenek kb 2 héten belül, hogy az elkülönítés (köldökvér/őssejt) sikeres volt-e. A babák, illetve a szülők okiratot kapnak.
Olvastam több hozzászólótól, hogy a felhasználás szükségességére 1/1.000.000 az esély, ami azonban csak elvileg és a mai nap igaz. Ugyanis az őssejtnek az a jelentősége, hogy az ember genetikai állományát olyan formában tartalmazza, amely formából minden emberi sejtszerkezet kialakulhat. Ma valóban legkönnyebben csontvelőt lehet előálítani belőle, de a tudomány nem kis léptekkel halad:
Példa a)Egy nem túl régi infó szerint Egérembrióból vett őssejtből felnőtt egerek szívizomszöveteit állították elő.
Példa b) szerződéskötéskor (szülés előtt5 hónappal) az volt a helyzet, hogy ha az őssejt nem elegendő nem tartják meg. Szülés előtt értesítettek bennünket, hogy új eljárás alapján lehetőség van az őssejt szaporítására, így ha aláírunk egy kiegészítő megállapodást, a kevés és addig tárolhatatlan mintából elegendő számú őssejtet állítanak elő de ezért további díjat nem kérnek.
Eltarthatóság: Amennyire én tudom az őssejt felfedezése nem régebbi 10 évnél, a levétel, meg Európában kb 3 éves multra tekint vissza. Így senki sem tudja, hogy 20, vagy 50 év mulva a levett őssejtek használhatóak lesznek-e, azonban a mai ismeretek szerint ennek nincs különösebb akadálya és az eddig felhasznált emberi őssejtekkel sem volt baj.
Felhasználás: Az akinek vérségi kapcsolata van az őssejtdonorral, akárcsak a csontvelő, vagy vér alkalmazésa, lehetősége nyílik egyéb feltételek melett akár az őssejtből segíteni magán. Így nem lehetetlen, hogy a gyerek menti meg valamelyik szülője, vagy más felmenője, rokona életét.
Holnap már lehet, hogy őssejtből csoltot, izomszövetet, vagy horribile dictu teljes testrészt tudnak előállítani, hiszen a genetikai tartalom megvan és csak a tecnikai fejlettség jelenthet gátat.
Konklúzió: Aki teheti ne szalassza el, mi úgy gondoltuk, ha meg is kell húzni a nadrágszíjat nem hagyhatjuk ki a lehetőséget, és azt hiszem jól döntöttünk.
Ne higgyetek az álhíreknek, a jó kis magyar patópál mentalitásnak, ez ugyanúgy ahogy a pelenka, a fürdető, meg a gyermekruha eladása üzlet, de soha ne kelljen megtudni hogy mekkora az értéke, mert akkor a befizetett árhoz képest felbecsülhetetlen lesz.
u.i: A Sejtbank Kft-nek egyébként van internet oldala, ahol ennél jóval több információ megtalálható, ahogy emlékszem a szerződés is.
Hat mi eldontottuk: nem lesz koldokver leveve. Akarmilyen eredmenyekkel kecsegtet, nincs ennyi penzunk es a szulesig nem is lesz.
Nem beszelve arrol, hogy az a bizonyos tegla azert mindenki feje folott ott lebeg, akarmennyire bebiztositja magat.
Barcsak megengedhetnenk magunknak most ezt a kiadast... De inkabb azt kivanom, hogy sose legyen ra szuksegunk!
Ez azért nem teljesen igaz. Én csontvelőtranszplantált vagyok, és azért mert a sajátom nem működött. Ha annak idején leveszik a köldökvért, azzal sem mentem volna túl sokra, mert ugyanaz történt volna legkésőbb néhány év múlva. És sok ilyen eset van. Kb évente 50-100 csontvelőtranszplantációt csinálnak, pedig ma már akkor is megcsinálják, ha nem a csontvelővel van baj. Ilyenkor alkalmazható az u.n autotranszplantáció, ami annyit jelent, hogy tőled vesznek le csontvelőt, aztán megcsinálják azt a beavatkozást (sugárkezelés vagy kemoterápia, esetleg mindkettő), amitől elpusztul a többi csontvelő, és visszakapod a saját jól bevált csontvelődet. Valószínű, valami ehhez hasonló eseteket alapul véve alakult ki ez a statisztika. Egyébként a legjobban azzal biztosítod be a gyerekedet (szerintem, de lehet másként gondolni), ha gyártassz neki néhány testvérkét. Engem is az öcsém húzott ki a sz*rból.
Nekem ez az összeg irdatlanul magas a kockázathoz mérve. Pedig tudom mit jelent betegnek lenni. És hát, minden eshetőségre nem tudsz felkészülni. Az a szörnyű, hogy azért rettegünk (velem az élen), mert túl sokat tudunk olyan dolgokról, amiről eddig nem. Ilyen pl a hirtelen csecsemőhalál. Kb 20-30 csecsemőt érint évente (ez 2-3 ezrelék). Mégis annyit hallassz róla, hogy úgy érzed, ez hatalmas veszély. És rohansz légzésfigyelőért. A friss szülőket nagyon könnyű bepánikoltatni. Én vagyok az élő példa.
Lucilla
Az ár: ugyanennyibe (kb. 1000 EUR) kerül Ausztriában és Németországban is. Máshol sincs minden országban saját feldolgozó és tároló kapacitás, mert az még drágábbá tenné -- szerintem.
De várhatóan egy héten belül beszélni fogok velük és akkor itt is közreadom a tapasztalataimat.
Az esélyről: amire már ma is lehet(ne) használni, az a csontvelő előállítás.
Ez az 1 : 1.000.000 akkor lenne igaz, ha Magyarországon (a tízmilliós népességre vetítve) egy emberöltő alatt összesen 10 csontvelőátültetésre lenne szükség ...
