Kedves Betegtársam!

 

2000-től szenvedek a dystonia tüneteitől, 2009-ben diagnosztizálták a betegségemet.

 

Az elmúlt 15 év alatt ”volt szerencsém” tapasztalni, hogy

 

• e betegség mennyire „mostoha gyermeke” a vidéki kórházak neurológiai osztályainak,
• mennyire megoldatlan az e betegséggel kapcsolatban fellépő pszichés problémák személyre szabott kezelése,
• milyen nehéz az egészséges többség fejéből a betegségünkkel kapcsolatos stigmákat eltüntetni.

 

Úgy vettem észre, sokunkban –ha kimondatlanul is, de- ott lapulnak a parkinsonos/dystoniás betegek végső mentsvárával, a DBS-műtéttel kapcsolatos kérdések, aggályok is.

 

Ha a fentiekkel te is egyetértesz, akkor kérlek,  jelentkezz a facebookon már működő „Dystoniás betegek és DBS műtöttek” csoportba! Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.